Según un estudio sobre la condición de espectro autista enfatiza que enseñar a los adultos responsables de niños que tienen este perfil socio-comunicativo genera beneficios y reducción de síntomas a largo plazo. 

Son muchas las series y películas que han tratado la condición de espectro autista (CEA). Entre las últimas podemos mencionar las siguientes: Rain Man, Nell, Mi nombre es Khan, Adam o Superbrother, por nombrar algunas. Lo cierto es que llevar a la pantalla un tema tan delicado y transmitir al público cómo puede ser la vivencia de una persona con CEA, no es nada sencillo. Sin embargo, la serie Atypical mediante Sam, su protagonista adolescente con condición de espectro autista —que si bien está estereotipado— logra llevarnos desde el primer momento a ponernos realmente en la piel del personaje. Vemos en muchas escenas, que Sam no entiende los sentidos figurados, se queda en lo literal, le cuesta expresar sus emociones y entenderlas, se obsesiona con el mundo de los pingüinos, y, por otro lado, presenciamos que este adolescente cuenta con una gran red de apoyo y desarrolla conductas de reemplazo para calmar la ansiedad. 

El concepto de autismo fue definido por primera vez por el psiquiatra Leo Kanner en 1943, desde entonces se ha avanzado mucho, aunque todavía no se conoce con exactitud la causa de esta condición. Según la doctora Kay Gittermann, neuróloga infanto-juvenil del Hospital Clínico de Magallanes, la condición de espectro autista es parte de las diversas formas en que se presenta una variante del neurodesarrollo en las personas y que caracteriza con diferentes grados de dificultades socio-comunicativo manifestado en la infancia temprana, por lo que se habla de un espectro que va del grado más severo —como baja funcionalidad, bajo lenguaje, mayor riesgo de rezago cognitivo y comorbilidad— al más leve. “Por otro lado, este perfil socio-comunicativo puede llegar a afectar la funcionalidad y calidad de vida del sujeto”, afirma la neuróloga residente en Punta Arenas,  “lo que en este caso se conoce como el Trastorno Espectro Autista (TEA)”.

El término TEA es el nombre técnico que está acuñado en el Manual Diagnóstico y Estadístico de Enfermedades Mentales (DSM-V), que en su última versión el 2013 se incorporan los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) y el síndrome de Asperger. Por lo que TEA es parte de la nomenclatura médica, legal y administrativa que se le da a esta condición, a pesar de que hoy en día el término inclusivo que se utiliza es CEA.

“Cada vez existe una mayor y anticipada sospecha de que una persona pueda tener esta condición, debido a que actualmente hay mayor difusión de la información en torno a esto”, dice doctora Kay Gittermann, “aproximadamente 1 de cada 59 niños de 8 años en Estados Unidos tiene un diagnóstico de TEA, estimándose una prevalencia de 1,7% frente al 1,5% señalado en el informe de Center for Disease Control and Prevention publicado el 2018”. Lamentablemente, en Chile no contamos con este tipo de estudios poblacionales. 

Características que nos hacen sospechar de un TEA 

Las personas con un TEA a menudo tienen problemas con las destrezas sociales, emocionales y de comunicación. “Los síntomas varían en las diferentes edades y si existe mayor o menor severidad”, afirma la neuróloga infanto-juvenil del Hospital Clínico de Magallanes. Los niños, niñas y adultos con este trastorno podrían tener las siguientes características: falta de contacto ocular, poca iniciativa social, mayor interés en los detalles y funcionamiento de los objetos que en otras personas, no señalar ni despedirse con la mano, no responder a su nombre, baja empatía ,entre otros. Además, esto se asocia a la fijación por algunas cosas,  movimientos repetitivos y estereotipados , conductas rígidas, rutinarios, pensamiento concreto y alteraciones sensoriales.

Avances de la ciencia respecto a la temática

“El TEA como ocurre en muchas de las personas , más que un trastorno, es una condición (CEA) ya que funcionan adecuadamente con apoyo de la comunidad y de la familia”, dice doctora Kay Gitterman. Así también lo confirma un reciente estudio dirigido por la Universidad de Manchester, el Kings College de Londres y la Universidad de Newcastle, que concluye que enseñar a padres y madres a conectar con sus hijos/as con esta condición mejora algunos de los síntomas a largo plazo. 

El llamado Experimento preescolar de comunicación para autismo (PACT, por sus siglas en inglés), es un programa terapéutico de comunicación social para niños/as con espectro autista implementado por los propios padres y madres, a quienes se enseña a detectar las particularidades comunicativas de sus hijos y a responder a ellas. Los líderes de esta investigación hicieron un seguimiento de 121 niños, primero en edad preescolar y luego seis años después. De estos niños, 59 habían recibido con sus padres la terapia PACT, y el resto tratamientos convencionales, como intervenciones puntuales con psicólogos. Entre las familias que recibieron el tratamiento intensivo que ofrece PACT, se detectó una baja en los síntomas de autismo de los hijos/as. Es así como el porcentaje de pequeños considerados con esta condición se redujo de un 55 % al principio del experimento a un 46 % al cabo de seis años.

Según los científicos, este es el primer hito en que se demuestra que una intervención dirigida en la primera infancia puede mejorar de forma permanente los síntomas en niños/as con este perfil socio-comunicativo. Además, ellos enfatizan que las mejoras se detectan en el plano de la comunicación social y en la reducción del comportamiento repetitivo, pero no en otros síntomas que padecen los afectados de autismo, como problemas en el lenguaje y de comportamiento o ansiedad.

El desafío social frente a personas con espectro autista 

La condición de espectro autista no define a la persona. A pesar, de que aún falta descifrar las causas genéticas y ambientales que generan este perfil socio-comunicativo, hoy en día contamos con más información y conciencia sobre la relevancia de la mirada integrada y a largo plazo en los tratamientos.

Pese a esto, “aún está el desafío de seguir formando a la población en general y a los profesionales del área de la salud y educación para que tengan un alto grado de duda y acelerar el proceso diagnóstico,  especialmente con los niños más pequeños”, concluye la doctora Kay Gittermann.

Estamos convencidos y convencidas que la sociedad debe adaptarse a las personas que tienen este perfil socio-comunicativo y no ellos a la sociedad.