Cuando pensamos en una enfermedad o situación incapacitante, como la edad avanzada, enfermedades crónicas o discapacidades físicas o cognitivas, es inevitable pensar en la persona que la padece, en las dificultades que podría tener, en los cuidados y atenciones de salud que necesitará por un tiempo (que puede ser corto o prolongado) y en los costos que implica, pero pocas veces nos enfocamos en las personas que se encargarán de proveer esos cuidados. A pesar de que existen instancias y servicios que proveen cuidados formales y profesionales, muchas familias no cuentan con los recursos suficientes para mantener el costo de dichos cuidados, por lo que generalmente es un solo miembro de la familia quien asume el rol de cuidador.

Las estadísticas en Chile reportan que, al año 2017, un 11.4% de la población eran adultos mayores de 65 años. Según la encuesta CASEN, un 21,1% presentaba algún grado de discapacidad, del cual 48,2% eran dependientes funcionales. En otras palabras, 1 de cada 10 personas mayores de 65 años presenta discapacidad y tiene algún grado de dependencia funcional. Además, la encuesta reporta que un 49,5% de las personas que presentan alguna discapacidad y dependencia son cuidados por un solo integrante del hogar y, de estos cuidadores, 3 de cada 4 son mujeres.

Lo que estos números no nos dicen, son todos los esfuerzos y desafíos que el rol de cuidador conlleva. Tampoco nos dicen que para ellos puede resultar sumamente complicado encontrar apoyo por parte de las instituciones y, sumado con la carga de trabajo que los cuidados implican, brindar cuidados permanentes puede afectar en mayor o menor medida su salud mental. La definición de cuidador puede ser muy simple, pero su labor resulta sumamente valiosa y debe recibir reconocimiento: brindan tanto los cuidados básicos de la vida diaria como aseo, alimentación, vestimenta, administración de medicamentos, ejercicios específicos, control de signos vitales, entre otros más, al igual que cuidados de mayor complejidad, como aplicación de inyecciones, curaciones, alimentación por sonda y manejo de equipo médico.

Podemos clasificar en dos grandes grupos a los cuidadores; por un lado, están los cuidadores profesionales, quienes han recibido entrenamiento y conocimientos sobre los cuidados y reciben paga por sus servicios y, por el otro, se encuentran los cuidadores informales, que en la mayoría de los casos (aunque no siempre) resultan ser familiares de la persona a cuidar y por lo general no reciben ningún tipo de entrenamiento ni retribución o pago por realizar esta labor. En esta nota nos centraremos en estos últimos.

Existen estudios con cuidadores informales que confirman que las tareas extenuantes y la poca o nula preparación que en general tienen, llevan a estos cuidadores a padecer desgaste emocional y un declive en su salud mental, relaciones sociales, ámbito laboral y, en general, en su calidad de vida (Fernández y Herrera, 2020; Jofré y Sanhueza, 2010). De ahí el interés de esta nota: la atención al cuidado de estos cuidadores aún se encuentra descuidada y poco regulada en términos de normativa y políticas públicas por parte del sistema de gobierno y sus instituciones adyacentes.

Lo que sufren y necesitan

Recientemente, la Liga Chilena contra la Epilepsia ofreció una charla acerca del tema, en la cual participaron cuidadores familiares y profesionales, quienes compartieron su experiencia y se abordó la importancia de estos. Desde su mirada, los cuidadores se donan al cuidado y sus necesidades quedan de lado: buscan cubrir todas las necesidades de la persona a su cuidado, incluyendo conocer sus gustos y preferencias, de manera que, para satisfacer estas necesidades, muchas veces se alejan de su propia identidad y en un momento les cuesta identificar qué es lo que les gusta hacer y mantener su individualidad como personas. Esta entrega al cuidado puede derivar en la sobrecarga del cuidador, que se define como la percepción del impacto que los cuidados brindados y la angustia o distress tienen en la vida del cuidador, así como en el síndrome del cuidador o burnout, el cual es la sensación de desgaste físico y emocional del cuidador, siendo este la etapa final de la sobrecarga y se ha detectado tanto en los cuidadores profesionales como en los informales. 

Algunos indicadores de que los cuidadores sufren burnout son la alteración del sueño, la pérdida de interés en cosas que solían gustarle, deseos intensos de que la situación cambiara con pensamientos como “ojalá no me hubiera tocado estar en esta situación” o “desearía que la situación fuera diferente”. Asimismo, pueden llegar a experimentar sentimientos de culpa ante los deseos que naturalmente tienen por la necesidad de autonomía y lograr su independencia dentro de su ciclo de vida, generando ambivalencias en ellos: por una parte, el deseo de seguir con el cuidado de su familiar y por la otra, el anhelo de tener un ciclo vital normal.

Ante esto, es necesario que los cuidadores mantengan en lo posible las actividades de su interés y que puedan tener tiempo para ellos. Hay estudios que afirman que basta con una hora para que los cuidadores puedan realizar estas actividades recreativas y esenciales (biológicas), de modo que, al volver a prestar los cuidados, regresarán con pensamientos más positivos, mejor humor y buena actitud. También es necesario que que logren reconocer cuando necesitan apoyo y que aprendan a pedirlo; aunque muchas veces los cuidadores rechazan los cuidados de otros por culpa, es sumamente necesario que reconozcan que también merecen y tienen el derecho a recibir cuidados.

De esta forma, las responsabilidades de cuidado no deberían de realizarlas una sola persona; es necesario expandir la red de apoyo, que no necesariamente se cierra a los familiares cercanos, sino que se extienda hacia la comunidad a su alrededor, como sus vecinos y amigos, que muchas veces se encuentran dispuestos a prestar ayuda. Una forma sería tomar turnos para que el cuidador principal descanse y así, los cuidados no recaigan solamente en una persona.

Obviamente es necesario cuidar la salud mental de los cuidadores: buscar actividades que les causen placer, fortalecer la red de apoyo, brindar contención y planificar previamente los cuidados son ejemplos para mantener el bienestar del cuidador, además de la psicoterapia, la cual ha tenido resultados favorables al momento de intervenir con los cuidadores que se encuentran al borde del burnout.

Las soluciones que se ofrecen (y no)

En Chile, específicamente en algunas comunas de Santiago, existen voluntariados que relevan a los cuidadores para que estos puedan realizar sus actividades cotidianas y de dispersión y dedicarse un tiempo a sí mismos. También, se recomienda acudir al CESFAM correspondiente para solicitar apoyo exponiendo su situación y síntomas. Por otra parte, existen cursos para familiares cuidadores que les ayudan a expandir la visión limitada que tienen sobre su red de apoyo y compartir sus experiencias con otros cuidadores.

A pesar de estas iniciativas, la oferta en el país de prestaciones a los cuidadores y el acceso a la salud mental es precaria, pues aún no existe una normativa que reconozca el rol de los cuidadores ni que cubra sus necesidades de inclusión. Por lo tanto, se necesitan políticas públicas de calidad, pues la existencia de acompañamiento institucional mediante instancias y programas, recursos y redes de apoyo, así como el establecimiento de derechos que permitan la flexibilidad laboral y favorezcan el acceso a servicios y prestaciones, facilitará el reconocimiento de esta labor tan invisibilizada, pero sumamente importante y necesaria. 

Quizá, esto también podría ayudar a aliviar la crisis de cuidado que se vive actualmente en tiempos de pandemia, en la cual las demandas han aumentado, pero los cuidadores no son suficientes y se encuentran exhaustos.

Queda mucho por hacer todavía y vale recordar que el cuidador también es una persona y que la salud mental no es un lujo, sino un derecho.

Referencias

Fernández, M., Herrera, M. 2020. El efecto del cuidado informal en la salud de los cuidadores familiares de personas mayores dependientes en Chile. Rev. Med. Chile. 148; 30-36.

Jofré, V., Sanhueza, O. 2010. Evaluación de la sobrecarga de cuidadoras/es informales. Ciencia y Enfermería. (2)111-120.

 

 

Psic. Tania Valdés González, Licenciatura en Psicología. Universidad Nacional Autónoma de México. Candidata a Doctor en Ciencias del Desarrollo y Psicopatología (UDD-Chile) Áreas de investigación: Desarrollo del Lenguaje Infantil